Een gesprek tussen de Commissie kwaliteit van de Raad van Toezicht en twee ouders van een kind met een ernstig meervoudige beperking
Verbinding met het primair proces is een voorwaarde om goed toezicht te houden op kwaliteit. Althans, dat vinden de leden van de Raad van Toezicht van PSW. Fysieke bezoeken en gesprekken waren vanwege Corona niet goed mogelijk. De twee leden van de Commissie kwaliteit en veiligheid van de Raad van Toezicht, Marieke van Baars en Marie-Josée Smits, nodigden twee ouders uit voor een digitale ontmoeting. Thema was de zorg voor mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) binnen PSW. Thijs van Lier en Monica Hagen, respectievelijk voorzitter en lid CCOVR, beiden ouder van een (volwassen) kind met een ernstig meervoudige beperking, gaven graag gehoor aan de uitnodiging. Bij het gesprek sloten ook Stephan Bodde, bestuurder PSW, en Gerry Maas, manager Wonen aan. Een eerlijk en open gesprek, waaruit tevredenheid blijkt van de ouders over de zorg van PSW, maar ook hun bezorgdheid voor de toekomst wordt besproken.
“Aandacht voor toekomstgerichte zorg aan mensen met een EMB” is een thema in het strategisch beleidsplan van PSW. In vervolg daarop is een PSW brede kapstok voor EMB zorg geformuleerd: goede kwaliteit binnen de mogelijkheden die PSW heeft en ook duurzaam betaalbaar. In vervolg daarop zijn/worden deelplannen gemaakt per locatie.
Ook in de medezeggenschap en de dagelijkse praktijk komt het onderwerp vaak terug. Ouders begrijpen de aandacht voor toekomstgerichte EMB zorg, maar maken zich ook zorgen. Monica Hagen: “Personeel is het grote probleem. Als ik zie wat er op ons afkomt. Het is zo moeilijk om medewerkers te vinden die hier willen werken en ook willen blijven. Er zijn veel activiteiten verdwenen. Iedere dag wandelen buiten komt er niet meer van. Is dit nog maar het begin? Ik lig daar wel wakker van.” Thijs van Lier: “Vanwege Corona is een aantal activiteiten afgelast. Het lijkt erop dat die niet meer terugkomen, ook door gebrek aan vrijwilligers. Zwemmen is daar een voorbeeld van. Daarvoor is veel begeleiding nodig. Maar het is wel belangrijk! Er zijn toch al heel weinig activiteiten waaraan onze kinderen kunnen deelnemen.” Thijs van Lier oppert een idee om jonge mensen kennis te laten maken met de EMB zorg: “Neem eens een ouder mee, als jullie scholen bezoeken.”
Personeel is niet het enige probleem. PSW biedt geen medische behandeling en heeft een adviserend arts. Commissieleden vragen of de huisarts voldoende onderlegd is om zorg te leveren aan deze mensen? Ouders zijn over het algemeen erg tevreden over de eigen huisarts. Een groot deel van hen kiest hier bewust voor. Bij mensen met complexe (medische) vragen is vaak kennis van een specialist, zoals een arts verstandelijk gehandicapten (AVG) of andere specialist nodig. Mensen worden door de huisarts daarnaar doorverwezen. De “achterwacht” van AVG’s is ingeregeld, maar niet alle huisartsen weten die te vinden. In Reuver werken we daarom samen met een AVG van Pergamijn. Dat heeft rust gebracht bij ouders en het team.
Een andere kwestie zijn de grenzen aan wat PSW verantwoord kan bieden. PSW biedt zorg in de samenleving en heeft geen besloten terrein of afdelingen. Een deel van de cliënten gedijt daar goed bij. “Zijn er organisaties waar mensen terecht kunnen die bij PSW geen adequate zorg meer kunnen krijgen?” Stephan Bodde: “Die organisaties zijn er in Limburg en ook in Brabant. Overplaatsing gaat altijd in overleg met ouders. Maar voor ouders en teams is dat geen gemakkelijk traject. Zij kiezen vaak bewust voor PSW.” Beide ouders beamen dat. Thijs van Lier: “Onze grote zorg is wat er gebeurt als wij er niet meer zijn. Kan Janneke dan blijven waar ze is en houdt ze goede zorg? Wij doen zelf nog heel veel. Dat is ook goed! Maar straks moeten er wel mensen zijn die dat over kunnen nemen.”
Heikei
Het gesprek gaat door over de Heikei, een onderwijs/zorgcentrum voor kinderen EMB van PSW in Haelen. Stephan Bodde: “In de Heikei werken PSW, Onderwijsgroep Buitengewoon en Adelante (kinderrevalidatie) samen. Heikei zet in op onderwijs voor alle kinderen, ook diegenen die vroeger haast automatisch een leerplichtontheffing kregen.” De zoon van Monica Hagen heeft vroeger op de Heisterkes (voorganger van Heikei) gezeten. “De ontwikkelingsgerichte aanpak van PSW, toen al, heeft Thomas veel gebracht. Dat kun je zien in vergelijking met andere mensen in zijn omgeving. Hij heeft veel meer vaardigheden. Als er in je jeugd aandacht is besteed aan je ontwikkeling, heb je daar een heel leven wat aan!”
Punt van aandacht is de doorstroming van kinderen naar een woonvoorziening. Ouders willen vaak dat hun kind later bij PSW kan wonen, maar een aantal van hen heeft complexe zorg nodig en een specifieke omgeving die PSW niet kan bieden. PSW probeer de verwachtingen vooraf goed te managen. De ouders begrijpen de moeite daarmee. Thijs van Lier: “We hebben lang gezocht naar een goede zorgaanbieder. PSW is de 5e zorgaanbieder! Hier zit ze goed! Dat willen andere ouders ook voor hun kind!”
Tot slot
Ouders zijn blij met PSW en beschrijven waar dat in zit. Monica Hagen: “In de groep van mijn zoon werken enorm betrokken medewerkers, die uitstekend zijn toegerust voor hun werk. In die groep wonen echt heel diverse mensen. Het is best een uitdaging om daarmee om te gaan. Het team speelt daar goed op in. Dat is voor ons het allerbelangrijkst!” Thijs van Lier beaamt het verhaal: “De laatste jaren zijn er wat wisselingen geweest in het team. Het is nu weer stabieler. Dat is fijn; het duurt lang voor je deze mensen kent. Ze kunnen de dingen niet vertellen. Je moet pijn of plezier van het gezicht aflezen. Tijdens Corona kon onze dochter een periode niet thuiskomen. Maar we kregen elke dag foto’s en daar stond ze altijd lachend op. Dat is nog steeds zo”.